I pazienti emofilici italiani tracciano un quadro sulla gestione della patologia e sul loro rapporto con l’assistenza sanitaria. Con un giudizio abbastanza positivo: sono stimolati a fare sport, hanno un buon rapporto con il proprio medico, anche se vorrebbero incontrarlo più spesso. Buona anche l’interazione con la farmacia di fiducia, ma vorrebbero qualcosa in più dal Servizio sanitario nazionale soprattutto per la terapia infusionale a domicilio e la fisioterapia. E’ quanto rivela un’indagine della Federazione delle associazioni emofilici onlus (Fedemo), alla quale hanno partecipato 54 malati, pari allo 0,5% della popolazione dei pazienti italiani. I dati sono stati presentati a Padova in occasione dell’incontro ‘Re-Think Haemophilia’. Dall’indagine emerge dunque che i medici sensibilizzano e incentivano i pazienti a praticare sport, rendendoli consapevoli dei benefici che questo può comportare sulla loro salute. Il 64% dei rispondenti fa attività fisica con regolarità, preferendo il nuoto (74%) e la palestra (32%). Meno praticati la corsa e il basket. Buono anche il rapporto con la fisioterapia alla quale si sottopongono i due terzi del campione, anche a scopo preventivo (57%). Accedervi non è tuttavia facile per il 58% degli intervistati, per motivi legati in gran parte alla prenotazione e alla distanza dalla struttura. Quasi per tutti è molto utile il servizio domiciliare (92%), ma solo il 18,5% ne ha beneficiato in passato. Tutti utilizzano Internet per informarsi sulla loro patologia, ma poi solo poco più della metà (il 51%) interagisce con i canali social media delle organizzazioni di pazienti. Buono il rapporto con il medico per quasi la totalità dei pazienti: il 90% ne è soddisfatto, mentre il 22% vorrebbe incontrare il proprio dottore con maggiore frequenza. Nonostante tutti i pazienti emofilici conoscano la profilassi come terapia, solo il 70% ne fa uso. Più dei due terzi, pari al 69% del campione, sono in terapia personalizzata. Gli emofilici hanno però ancora qualche difficoltà nell’accesso al farmaco (30%), ma la maggior parte degli intervistati (78,8%) è soddisfatta del rapporto con la farmacia di riferimento e dei tempi di approvvigionamento del prodotto rispetto alle tempistiche del piano terapeutico (82,7%). Tra i punti di forza del Ssn nella continuità assistenziale, viene segnalata la fornitura dei farmaci emoderivati e ricombinanti per la terapia sostitutiva e la possibilità di poter fare indagini di laboratorio e strumentali anche al di fuori del Centro emofilia, ovvero presso centri convenzionati. Tra le aree di miglioramento indicate, la disponibilità del personale dedicato alla terapia infusionale a domicilio (osteopatia o fisioterapia adeguata), il legame troppo stretto con i vincoli di spesa.