In Italia le persone che convivono con la sclerosi multipla sono 110 mila, ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi (nella maggioranza dei casi si tratta di giovani fra i 20 e i 40 anni): 1 ogni tre ore. E’ la fotografia scattata dal Barometro italiano della sclerosi multipla, presentato a Roma al ministero della Salute dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e dalla sua Fondazione. Dall’indagine emerge anche il costo della malattia: quasi 5mld di euro l’anno, 45mila euro a persona. Un impatto economico che aumenta con il progredire della patologia: da circa 18mila euro nelle prime fase a 84mila per i malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia. Il Barometro e’ una fotografia che ridefinisce in maniera netta e rigorosa lo scenario relativo alla malattia: i centri clinici sono 246, dove vengono seguite 80 mila, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. Il rapporto tra neurologi strutturati e pazienti e’ di 1 a 300, quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195. «Rapporti assolutamente inadeguati a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente», denuncia l’Aism. Sono più di 50 mila le persone curate oggi con i farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 mln di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 mln di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati. In occasione della Settimana della Sclerosi multipla (23-29 maggio) e della Giornata mondiale della patologia (25 maggio), l’associazione presenta anche un video istituzionale in cui racconta la sua storia. «La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal Barometro, è una autentica emergenza sanitaria e sociale – ha affermato Angela Martino, presidente della Conferenza persone con sclerosi multipla dell’Aism – Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita. Queste le priorità dell’Agenda della sclerosi multipla 2020 che chiediamo alle istituzioni di fare proprie già per il 2016-2017».
Speciale medicina
27 Maggio 2016
Sclerosi multipla, una diagnosi ogni tre ore