Costretti a nutrirsi attaccati ad un ‘filo’ perché l’intestino non fa quello che dovrebbe, ovvero nutrire correttamente l’organismo. Sono 800 i pazienti in Italia (di cui circa 150 in età pediatrica) che combattono contro l’insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb). Una condizione rara, poco conosciuta, che determina malassorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti in seguito alla resezione della maggior parte dell’intestino, di solito più dei due terzi della lunghezza. «La stima di questa patologia è di 12 casi ogni milione di abitanti, l’insufficienza intestinale cronica benigna è inserita nella lista europea delle malattie rare, ma a livello nazionale pur essendo la più rara delle insufficienze d’organo e anche la meno conosciuta, eccetto nella Regione Piemonte, non è riconosciuta come patologia rara», spiegano gli esperti. Una delle cause più frequenti di questa insufficienza d’organo è la Sindrome dell’intestino corto (Sic), insieme a danni della mucosa, fistole, danni della motilità e occlusioni meccaniche, determinando la necessità di supporto nutrizionale parenterale per consentire al paziente di vivere. Le iniziative e le terapie per affrontare la sindrome dell’intestino corto sono al centro dell’evento ‘Nuove prospettive terapeutiche nella sindrome dell’intestino corto’, svoltosi a Bologna. Fra i temi sul tavolo anche ‘Atlas’, il progetto di sensibilizzazione sull’insufficienza intestinale cronica benigna, supportato da Shire, che sbarca in Italia. Il programma ha l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei malati di Iicb e alzare lo standard di cura nei Paesi europei, mostrando le differenze di trattamento e mettendo a confronto le ‘best practice’. A livello farmacologico è disponibile un derivato sintetico di un fattore trofico, il teduglutide. «Questo farmaco è indicato per il trattamento della Sindrome dell’intestino corto e testimonia l’impegno dell’azienda nell’innovazione a favore della comunità dei pazienti con malattie rare», ha ricordato Alessandro Lattuada, franchise head di Shire Italia.
