Sedici associazioni di pazienti insieme per chiedere alle istituzioni un maggiore ascolto e coinvolgimento nelle decisioni, attraverso 5 raccomandazioni, ovvero: creare un’interazione continuativa e strutturata tra associazioni pazienti; considerare le associazioni come un’opportunità e un valore utile; promuovere formazione e competenze dentro le associazioni; ridurne la frammentazione e identificare sistemi in grado di regolamentare la loro partecipazione alle decisioni e alle valutazioni delle tecnologie sanitarie, in particolare dei farmaci; affrontare in modo strutturale il conflitto d’interesse. Le 5 raccomandazioni ‘aperte’ (che vogliono indicare un percorso più che dettare una regola) sono contenute nel documento stilato da ‘Persone non solo Pazienti’ – network di 16 associazioni che si occupano di diverse malattie con un forte impatto sociale insieme a Fondazione Roche – e sono state presentate a Roma, in un evento patrocinato dall’Istituto Superiore di Sanità. Le indicazioni sono state messe a punto in base a una ricerca condotta in collaborazione con Sda Bocconi e, hanno spiegato gli esperti nel corso della presentazione, «vogliono essere un invito alle istituzioni a costruire un tavolo tecnico aperto al dialogo e al confronto che permetta un sempre maggiore coinvolgimento dei pazienti nella valutazione tecnica e nelle decisioni di accesso ai farmaci e, più in generale, delle tecnologie sanitarie, il cosiddetto Health Technology Assessment – Hta, oltre che nella identificazione e implementazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (Pdta) nel Servizio Sanitario Nazionale». «Fondazione Roche crede che i pazienti rappresentino un valore per la ricerca e per l’organizzazione sanitaria, oltre che essere portatori di progresso e innovazione – sottolinea Mariapia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche – il paziente sulla propria pelle sperimenta l’utilità dell’intervento medico e farmacologico e proprio perché competente può far valere le proprie osservazioni per se stesso, come persona fragile, e per la comunità. Il coinvolgimento dei pazienti ha dal nostro punto di vista un rilievo sociale importantissimo e il gruppo ‘Persone non solo pazienti’, con cui stiamo lavorando, dimostra quanto la partecipazione e il dialogo con le istituzioni siano fondamentali. Auspico che il documento venga posto all’attenzione dei decisori politici, in quanto i pazienti sono e saranno sempre di più il punto di riferimento dal quale partire e da cui non si può prescindere per attuare scelte efficaci e sostenibili sulla salute».
