Lamentano «un ritardo e una scarsa attenzione» in quasi tutte le fasi, «dall’emergenza al pronto soccorso, dal processo di cura alla diagnosi e trattamento delle complicanze». Sono gli oltre 10 mila (10.434) i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite (Mec), di cui 6.960 maschi e 3.474 femmine. Di questi, circa 4000 sono affetti da emofilia A e quasi 900 da emofilia B. A rappresentare i bisogni disattesi di questi pazienti è la Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) che a Roma ha riunito le varie anime di questa grande ‘comunità’ insieme agli addetti ai lavori, politici e scienziati per l’evento ‘Emofilia: malattia più unica che rara!’ in occasione XV Giornata mondiale dell’emofilia. A 6 anni dalla firma, l’accordo sulle Mec è infatti stato recepito dalla maggior parte delle regioni ma solo 4 – Emilia Romagna, Liguria, Lazio e Piemonte – hanno mosso passi concreti in direzione di un’attuazione dei contenuti. Sono stati attivati dei tavoli tecnici per organizzare la rete assistenziale regionale ma, delle 4 regioni, solo l’Emilia Romagna si trova in una fase più avanzata. Il Lazio ha avviato una fase di riordino dei Centri di emofilia regionali, mentre Liguria e Piemonte non hanno ancora dato seguito alle attività subito dopo la costituzione del tavolo tecnico. «La mancata attuazione dell’accordo sulle Mec causa difficoltà nell’accesso alle cure per i pazienti e riduce gli standard di assistenza, rendendo di fatto meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate – afferma Cristina Cassone, presidente FedEmo – Questo ritardo comporta differenze sostanziali nell’offerta assistenziale tra le regioni e, in molti casi, anche all’interno della stessa realtà regionale. Ciò alimenta, tra l’altro, il fenomeno del pendolarismo sanitario che ha come ricaduta un aumento dei costi sanitari e sociali per i pazienti e le loro famiglie, con ripercussioni in ambito lavorativo, scolastico e relazionale».
