Un libro di favole illustrate per raccontare l’atrofia muscolare spinale (Sma), malattia genetica rara che colpisce circa un neonato ogni 10 mila e interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte minori di 16 anni. Nasce così ‘Lupo racconta la Sma’, raccolta di 12 storie scritte da Jacopo Casiraghi, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro clinico Nemo di Milano, accompagnate dai disegni di Samuele Gaudio per il progetto grafico di Davide Sottile, entrambi giovani talenti dello Ied, l’Istituto europeo di design che ha collaborato al progetto promosso da Biogen Italia e presentato nel capoluogo lombardo. Attraverso le avventure di Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo, la cinghialessa e altri simpatici personaggi, le vite di bambini, ragazzi e genitori rivelano tutta la loro forza nella sfida quotidiana con una malattia invalidante, caratterizzata da una grave debolezza muscolare progressiva e che ha un forte impatto, anche emotivo e psicologico, su pazienti e famiglie. «Si tratta di favole a volte crude e dolorose, così come terribile e spietata può essere questa malattia – spiega Casiraghi – Sono però anche favole terapeutiche, perché cercano di proporre una lettura diversa dei momenti più difficili valorizzando le risorse dei protagonisti, scovando la luce nelle ombre più scure, al fine di produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia. Mi piace pensare che» da queste storie «possa nascere qualcosa di costruttivo per i genitori, per i bambini e per tutti coloro che vogliano ascoltare». L’opera sarà disponibile gratuitamente in 22 librerie Feltrinelli di tutta Italia, dal 23 settembre al 6 ottobre 2019. Il volume e le fiabe hanno ricevuto il sostegno e il patrocinio anche di Famiglie Sma, Associazione per lo studio delle distrofie muscolari spinali infantili (Asamsi), Società italiana di neurologia (Sin), Associzione italiana di miologia (Aim), Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e Consiglio nazionale Ordine degli psicologi (Cnop).
