Una piattaforma digitale per supportare gli insegnanti quando arriva un allievo con una malattia rara, fornendo loro gli strumenti necessari per capire, agire e per sensibilizzare l’intera classe. È il progetto ‘Allevia’, che si è aggiudicato il primo premio, di 5.000 euro, al Rare Disease Hackathon 2019 (#RareHack2019, www.rarediseasehackathon.it). Si è infatti conclusa, accompagnata dall’entusiasmo delle molte idee proposte da giovani informatici, la terza edizione della maratona di creativi digitali promossa da Shire Italia – ora parte di Takeda – e dedicata alle malattie rare, al ‘Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute’ alla Leopolda di Firenze. A convincere la giuria, dunque, i quattro ragazzi del Politecnico di Milano che hanno sviluppato Allevia, un sito web dedicato alla scuola, per sensibilizzare insegnanti e ragazzi. Il modo in cui immaginano di farlo è raccogliendo una serie di risorse fornite dalle varie associazioni pazienti per poter dare a chi insegna gli strumenti per arrivare a una vera e propria inclusione dei ragazzi affetti da malattie rare e trattare queste tematiche con i loro allievi. A confrontarsi nella maratona 15 team di creativi, sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, ma anche associazioni pazienti ed esperti di malattie rare, che si sono riuniti a Firenze per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio delle persone affette da malattie rare. Sei le sfide su cui si sono confrontati i candidati: riduzione dei tempi per le diagnosi, la scuola e la gestione dei bambini con malattie rare, la mobilità, il lavoro per pazienti e familiari, le connessioni tra associazioni, la gestione della patologia. Tante le idee innovative proposte dai ragazzi, nella maggior parte dei casi studenti di Ingegneria dei primi anni (ma c’erano anche due giovanissimi liceali napoletani che hanno proposto una piattaforma per aiutare i pazienti a mantenere pensieri positivi con la meditazione). Tra le altre idee una piattaforma in grado di connettere in modo semplice i caregiver a livello globale, senza confini, in modo da condividere esperienze e suggerimenti. Ma sono state proposte anche soluzioni per il monitoraggio continuo dei parametri biologici attraverso una semplice foto con il telefonino. “Le malattie rare – afferma Rita Cataldo, amministratore delegato di Takeda Italia – sono una delle aree in cui Takeda è già attiva da anni e nella quale, dopo l’acquisizione di Shire, intende confermare il suo impegno nella ricerca, investendo sempre di più. Per questo motivo abbiamo scelto di coinvolgere i giovani e le start up, che potranno mettere in campo le loro capacità per far avanzare le digital health e contribuire al miglioramento per la vita dei pazienti affetti da queste malattie”.
