Spossatezza, affanno e svenimenti: sono alcuni dei sintomi dell’ipertensione arteriosa polmonare, malattia rara dei vasi sanguigni dei polmoni, che “colpisce circa 60 persone su un milione, di tutte le classi di età, con una predominanza quasi doppia di casi nella donna. I dati dei registri internazionali indicano in media un rapporto di 1,9 donne colpite per ogni uomo e si stima che, in Italia, i malati siano circa 3mila”, spiega Nazzareno Galiè, direttore Cardiologia policlinico universitario Sant’Orsola di Bologna e coordinatore delle Linee guida internazionali sull’ipertensione polmonare. Sulla ricerca e lo sviluppo di soluzioni terapeutiche per questa malattia, ancora poco nota e troppo spesso diagnosticata in ritardo, e sul sostegno ai pazienti, è impegnata Janssen, che sta per lanciare una nuova campagna informativa in collaborazione con l’Associazione ipertensione polmonare italiana (Aipi). Fino a pochi anni fa le terapie disponibili per questa malattia erano poco efficaci e, nei casi più avanzati, l’unica soluzione era il trapianto dei polmoni o molto raramente di cuore e polmoni. Ad oggi le terapie mediche consentono di migliorare notevolmente la qualità di vita dei pazienti e ridurre il ricorso al trapianto. E la ricerca continua a progredire. “Il vero problema di chi è colpito da ipertensione arteriosa polmonare – afferma Leonardo Radicchi, presidente Aipi – è che la malattia non è solo rara ma anche molto poco conosciuta, sia dai medici sia dalla popolazione generale. Questo porta a difficoltà e ritardi nella diagnosi, perché spesso i pazienti si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata. Sono inoltre relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie, con conseguenti ‘viaggi della speranza’ fuori dalla propria regione. Per questo nel 2001 – riferisce – è nata Aipi, con lo scopo di sostenere i pazienti e le loro famiglie, ma soprattutto per far sì che di questa malattia si cominci a parlare”.