L’azienda biofarmaceutica Ucb prosegue nel suo impegno, in Italia, a favore delle persone affette da malattie rare. E in occasione della Giornata mondiale dedicata a queste patologie “orfane”, che si è celebrata il 28 febbraio, conferma il suo sostegno non condizionato alla campagna “#TheRAREside, Storie ai confini della rarità”, il social talk voluto e realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar), che ha reso omaggio alle storie di pazienti affetti da una malattia rara.

L’azienda è impegnata da decenni nel campo della neurologia e dell’immunologia, anni durante i quali sono stati fatti grandi passi in avanti nel favorire il benessere sociale ed emotivo delle persone affette da patologie croniche. In continuità con questa storia e con questo impegno Ucb sta ora indirizzando i propri sforzi anche per sviluppare trattamenti per malattie neurologiche e immunologiche rare. Tra queste, molecole in fase avanzata di sviluppo, per il trattamento della Miastenia grave (Mg) e della Trombocitopenia autoimmune (Itp). Si tratta di malattie rare autoimmuni che colpiscono, rispettivamente, la giunzione neuromuscolare e le piastrine (trombociti). Entrambe sono condizioni che comportano un progressivo peggioramento della qualità della vita delle persone che ne sono affette, a cui si aggiungono i problemi sociali ed emotivi che vanno ulteriormente a gravare sul già pesante carico assistenziale per le famiglie. Per questo motivo, Ucb ritiene fondamentale il ruolo delle associazioni di pazienti e caregiver, con le quali porta avanti da sempre un dialogo costante e collaborativo.

Le malattie rare – ricorda l’azienda in una nota sono numerose, ad oggi ne sono state identificate più di 7000, e molto diverse tra loro, ma spesso accomunate da problemi di ritardo nella diagnosi e mancanza di una cura. Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro nazionale Malattie rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate dai, provenienti da circa il 90% delle Regioni.