Una campagna social per informare i clinici e, al contempo, per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sull’amiloidosi cardiaca. Nasce con questo obiettivo “Raccontamy – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, iniziativa promossa da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Famy – Associazione italiana amiloidosi familiare Onlus, Fondazione italiana per il cuore e Conacuore – Coordinamento nazionale Associazioni del cuore – Odv. La campagna, realizzata con il contributo non condizionante di Pfizer, è stata presentata nel corso di una conferenza stampa alla quale hanno partecipato anche le associazioni di pazienti e diversi rappresentanti delle istituzioni. La campagna social che si svolgerà sulle pagine Facebook e Twitter e sul canale Youtube di Omar a partire dal 23 giugno fino a settembre – per concludersi quindi in prossimità della Giornata mondiale del cuore, il 29 settembre – sarà strutturata in 5 video nei quali i pazienti racconteranno le loro storie, ma evidenzieranno anche le necessità mediche ancora insoddisfatte. Bisogni espressi anche in un documento di consenso stilato dalle associazioni di pazienti proprio un anno fa, “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio” e ben sintetizzati in un’infografica, un vero e proprio “manifesto dell’amiloidosi cardiaca”. Si tratta di 5 richieste precise che vengono dal mondo associativo, ognuna affrontata da uno dei 5 protagonisti delle video-testimonianze. Tra i bisogni espressi dalle persone con amiloidosi cardiaca: la necessità di aumentare il livello della conoscenza della malattia per una diagnosi tempestiva; fare attenzione alla storia clinica familiare del paziente (la malattia è trasmissibile) e non sottovalutare i sintomi anche modesti; essere presi in carico da un team multidisciplinare esperto; accesso tempestivo alle terapie.