(Adnkronos) – “Dobbiamo assolutamente condividere, collaborare, sollecitare e lavorare insieme alle istituzioni per affrontare i bisogni trasversali: dalla parte sociale dello stigma, all’impatto che queste malattie hanno sulle famiglie, dal lavoro dei caregiver fino all’impatto anche economico che tutte queste condizioni e patologie hanno. Le malattie rare riguardano tantissimi gruppi di patologie e tra queste ci sono anche quelle neurologiche, neuromuscolari e malformazioni congenite talvolta invisibili”. Così Simona Bellagambi, vicepresidente Eurordis e rappresentante per l’estero di Uniamo, Federazione italiana malattie rare, all’evento di Lundbeck Italia, oggi a Roma, per i 30 anni di presenza nel nostro Paese.
“Tra le reti europee di riferimento che mettono insieme le competenze cliniche per le malattie rare c’è Itaca – aggiunge Bellagambi – Le malattie rare hanno infatti un impatto sulla salute mentale. Alcune riguardano proprio gli aspetti neurologici e neuropsichiatrici, mentre altre vedono la presenza di disabilità intellettiva che, se non precocemente identificata, attenzionata e presa in carico, peggiora la salute mentale e la qualità della vita, non solo dei pazienti, ma di tutta la famiglia. Le persone con malattie rare e i loro familiari hanno un rischio di depressione 3 volte maggiore, rispetto alla popolazione generale, dovuta alla peculiarità delle malattie rare, a un percorso diagnostico che ha una media ancora oggi di 5 anni per arrivare ad una diagnosi, e all’incertezza per il futuro”, conclude.
